Comme chaque année, j’ai suivi avec une attention variable le marathon télévisuel du Téléthon, ce "14 juillet en hiver", comme on l’appelle souvent, qui peut aussi rappeler par certains aspects les cérémonies des télévangélistes américains. Comme chaque année, j’ai ressenti une impression ambiguë, que je n’arrivais décidément pas à définir ...
C’est fort à propos que, dimanche 12 décembre, Daniel Schneidermann et l’équipe de "Arrêt sur Images" consacraient la seconde partie de leur émission à la thématique suivante : "Handicapés : souriez, vous êtes filmés !". On pouvait y voir une étudiante handicapée, mais pas la langue dans sa poche, descendre en flamme le Téléthon, accusé de ne montrer que des handicapés souriants et de masquer l’inertie des pouvoirs publics et des grands laboratoires. Sur ce dernier point, je tiens à tirer mon chapeau à Gérard Jugnot, parrain de la dernière édition du Téléthon qui, au cours des trente heures de direct, n’a pas raté une occasion de dénoncer, non sans malice, le mercantilisme des fabricants de cosmétiques, qui négligent de chercher des traitements pour les victimes de maladies rares, alors que ces dernières "le valent bien".
L’invitée d’ "Arrêt sur images" se demandait aussi pourquoi les médias voulaient à tout prix stigmatiser le handicap, comme s’ils se refusaient à imaginer que l’on puisse vivre handicapé et heureux. Pour elle, le mot d’ordre pourrait être : "À bas le misérabilisme !" Mais le Téléthon ne fut pas le seul à trinquer lors de ce débat. "Ça se discute" a aussi eu droit à une critique très vive pour son côté voyeur et pour l’absence de prise de distance critique sur les problèmes évoqués, sa consensualité systématique.
La télévision, pour notre jeune polémiste, ne serait capable de concevoir les handicapés que comme de pauvres victimes ("des mendiants" dit-elle) ou des héros, mais pas comme des gens normaux. Ainsi, le principal problème des handicapés serait lié au rejet de la société envers tout ce qui rappelle notre faible condition. Il résiderait dans l’état social des handicapés, plutôt que dans leur état physique lui-même, avec lequel ils pourraient vivre plus facilement si la société acceptait d’intégrer cette réalité. Le handicap physique ne serait, somme toute, pas plus terrible que le chômage ou toute autre situation pénible, pouvant toucher tout un chacun. Pour résumer son propos, investir dans la recherche médicale ne nous dispense pas d’être plus ouverts aux différences.
On n’a pas souvent l’occasion d’entendre un tel discours sur les ondes télévisuelles françaises. Cependant, j’aimerais apporter un contrepoint en signalant que la question du handicap semble n’avoir jamais été aussi présente dans les médias généralistes (journal télévisé et fictions) que ces derniers mois. Sous des angles pas toujours conventionnels, comme récemment sur France 2, où Christophe Hondelatte recevait à la fin du "13 heures" une jeune femme tétraplégique qui, afin de se réapproprier son corps, s’était mise à poser pour des photographes (en se faisant aider pour adopter telle ou telle position devant l’objectif). Et cela, non en tant que personne handicapée, mais pour des photos de nu artistique, comme des modèles valides. Pour justifier son choix de ne pas poser en fauteuil, elle déclarait qu’elle ne vivait pas dans son fauteuil mais que celui-ci lui servait simplement à se déplacer, "comme une paire de chaussures".
Pour en revenir au Téléthon, est-il une survivance de la télévision à l’ancienne ou au contraire une émission représentative de notre temps, qui vise toujours la surenchère ? En effet, comment ne pas admirer la télévison et ses animateurs qui osent une programmation aux antipodes des usages télévisuels en vigueur de nos jours (trente heures non stop...) ? Ainsi que pour tous ces bénévoles mobilisés à travers la France ? Ou encore pour les Français, qui font chaque année des promesses de dons toujours supérieures et qui les tiennent très largement le moment venu ? Mais comment ne pas être, par ailleurs, mal à l’aise devant cette course au record de dons, qui prend des allures de vente aux enchères d’une dose de bonne conscience, notamment de la part des grandes entreprises qui, le reste de l’année, privilégient la Bourse par rapport à la vie. Et pourtant, on ne peut s’empêcher de participer à cette frénésie qui tend à transformer la générosité en spectacle, en scrutant avec anxiété le compteur géant. Heureusement tout de même, sinon comment la recherche sur ces maladies rares pourrait-elle progresser privée de ce financement ?
Je dirai, pour conclure, qu’il faut être attentif à améliorer le sort des personnes handicapées tant sur le plan médical que d’un point de vue social, les accepter en tant que personnes et citoyens à part entière, tout en les aidant à (re)trouver un état pleinement valide. Elles y ont droit aussi. Pour reprendre les mots de Gérard Jugnot, "elles le valent bien".
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